Hon var tyst hela arbetslivet – få berättar om hiv på jobbet

Lisbeth i Helsingborg blev kallad till testning efter att en man hon hade en relation med visade sig bära på hiv. Dagen efter att hon hade fått testsvaret gick hon till jobbet precis som vanligt, som om ingenting hade hänt. 

– För mig var det en oerhörd skam. Inget jag ville berätta för någon, inte ens mina barn.  

Isolerade sig

Det har nu hunnit gå över 20 år sedan dess, men vid den här tiden var hon 53 år och jobbade som arbetsledare på ett städföretag. Testsvaret gjorde Lisbeth helt ställd. Hon gick snabbt in i ett stort mörker. Isolerade sig på fritiden, stannade mest inomhus. 

– Hur kunde det här drabba mig, en kvinna med ett helt vanligt liv? 

Hon fortsatte jobba på som vanligt, till och med lite mer än hon brukade. Och ännu mer, för att skingra tankarna.  

– Det var ingen varm arbetsplats, sådant känner man av. Jag ångrar inte att jag inte sa någonting, det hade inte tagits emot väl. 

Skam på apoteket

Lisbeth tyckte det var jättejobbigt att gå och hämta ut sin medicin. Men den var och är hon tvungen att ta dagligen för att inte utveckla aids och dö. 

– Jag upplevde det som om personalen på apoteket tittade konstigt på mig. Numera känns det bättre, jag går alltid till samma apotek. 

Efter något år blev hon sjuk, men det var nog snarare för att hon var utarbetad än att det skulle ha med hiv-infektionen att göra, tänker Lisbeth i dag. Hon drog på sig en envis lunginflammation och låg med syrgas på sjukhus i nästan en månad.  

På jobbet visste fortfarande ingen någonting. Hon var inlagd, punkt slut. När hon kom tillbaka råkade hon krocka med en firmabil. 

– Det blev en konflikt, arbetsgivaren blev väldigt arg och var mer rädd om bilen än om mig. Jag blev sjukskriven och så småningom sjukpensionär. 

Stöd av patientgrupper

I dag har Lisbeth hunnit fylla 77 år och lever sedan många år tillbaka som pensionär. Hon har också kommit ut ur sin bubbla, har lämnat mörkret bakom sig och håller sig inte längre mest inomhus.

De båda vuxna sönerna och alla nära vänner vet. Lisbeth träffar numera även andra som lever med hiv genom Posithiva gruppen och Kvinnocirkeln. 

– Det är jätteviktigt, man behöver sammanhang där man kan vara öppen och dela erfarenheter.  

Men hennes intryck är att inte heller i dag berättar människor på sin arbetsplats.  

– Det finns fortfarande många fördomar. Jag märker det ju själv, en gammal dam med rullator. Hur har DU kunnat få hiv, undrar folk när de får veta. 

40 år sedan hiv upptäcktes

Vi lämnar Lisbeth i Helsingborg och zoomar ut. I år är det precis 40 år sedan hiv-viruset först upptäcktes, år 1983.

Det var den franske forskaren Luc Montagnier och hans forskargrupp som identifierade det och konstaterade att det var just detta virus som i sitt slutstadium utvecklas till den dödliga sjukdomen aids.  

Sedan dess har det hänt massor, konstaterar Anna Malm Christensen som är organisationsutvecklare på Hiv Sverige. 

– Men tyvärr utgår allmänhetens kunskapsläge från hur situationen var för 10, 20 eller 30 år sedan. Stigmatiseringen av människor som lever med hiv är fortfarande stor, säger hon. 

Välbehandlad hiv smittar inte

Under 80-talet kunde sjukvården i princip bara maktlöst stå och se på när unga, tidigare friska människor tynade bort. I dag har den medicinska vetenskapen nått så långt att den som har en välbehandlad hiv inte har några mätbara virusnivåer alls, i 98 procent av fallen.

Sedan 2013 kan ansvarig läkare friskriva den som vid två tester visar på noll smittsubstans från att alls ha någon informationsplikt. 

– Man behöver då inte ens informera om att man bär på viruset vid sexuella relationer. Det är omöjligt att få hiv av en person som lever med välinställd behandling, säger Anna Malm Christensen. 

Kunskapsläget lågt

Att det är så känner dock bara 36 procent av befolkningen i Sverige till. Det visar en undersökning som Folkhälsomyndigheten nyligen gjorde bland 5 000 personer. Desirée Ljungcrantz är enhetschef där, på enheten för sexuell hälsa och hiv-prevention.  

– Det vi kan se i attitydundersökningen är att siffrorna är ungefär desamma över tid. Det går väldigt långsamt framåt, stigmatiseringen är fortfarande stor. 

Desirée Ljungcrantz har tidigare forskat inom fältet. År 2017 kom hon med en avhandling om hur hiv beskrivs och upplevs i Sverige.

I den konstaterar hon bland annat att det är svårt att förändra bemötande enbart med ökad kunskap, eftersom känslor spelar stor roll och sitter djupare. Människor kan fortfarande känna oro över sådant de egentligen vet är obefogat, konstaterar Desirée Ljungcrantz.  

– Det är därför det är så viktigt att vi bryter tystnaden och faktiskt pratar mer om hiv. Det handlar mycket om vana. 

Flest i arbetsför ålder

Enligt statistik från Folkhälsomyndigheten är det i dag omkring 8 300 människor som lever med en hivinfektion i Sverige. Därutöver bedöms det finnas ett mörkertal på ungefär 10 procent.

De allra flesta är i arbetsför ålder, flest nya fall rapporterades såväl i fjol som tidigare år i åldern 30 till 39 år. Medelåldern bland dem som lever med hiv är 36 år.

Viruset påverkar därmed även arbetslivet. År 2016 kom Folkhälsomyndigheten med sin första undersökning av livskvalitet hos personer med hiv, Leva med hiv i Sverige.

Knappt 7 procent av de svarande uppgav då att de hade berättat om sin diagnos för någon kollega. Än färre hade berättat för sin chef.  

Få vågar berätta på jobbet

Rädslan för att stigmatiseras kan också göra att människor undviker att söka jobb, visade undersökningen.

16 procent hade avstått från att söka ett jobb på grund av att arbetsgivaren krävde friskintyg, en rädsla för att bli utstött på jobbet eller en rädsla för att förlora jobbet om någon skulle få reda på diagnosen.

Drygt 4 procent uppgav att de inte får arbeta inom det yrke de helst skulle vilja ha på grund av hivinfektionen.  

– Vi håller just nu på med en ny sådan enkätundersökning som kommer att publiceras nu under vårvintern. Men min uppfattning är att läget är ungefär detsamma, säger Desirée Ljungcrantz. 

Få verkar dock formellt rapportera diskriminering. En sökning efter anmälningar som rör hiv inom arbetslivet ger inte träff varken hos Diskrimineringsombudsmannen, DO, eller hos LO-TCO Rättskydd.  

Förekommer diskriminering

På Hiv Sverige har man dock hört flera vittnesmål som tyder på att det förekommer diskriminering inom arbetslivet. Anna Malm Christensen berättar om vårdanställda som tänkt berätta, men ångrat sig när de hört hur kollegor pratat fördomsfullt om hiv i fikarummet. 

– Många av de som vi har kontakt med har inte varit öppna på sin arbetsplats. En del personer som lever med hiv har blivit kritiserade av sina arbetsgivare till följd av många sjukdagar inom samma sjukperiod.  

Rädsla och stigmatisering är inte bra ens ur ett preventions-perspektiv

Många undviker test

Men finns det inte något bra i en rädsla då, är en fråga som måste ställas. Trots att hiv inte längre är smittsamt alls om den är välbehandlad och att det i dag finns mediciner som gör att den med infektionen kan leva som vem som helst, så är det ju ett allvarligt virus.  

– Ja, det är en kronisk sjukdom som kräver livslång medicinering. Men det är tydligt i forskningen att rädsla och stigmatisering inte är bra ens ur ett preventions-perspektiv, säger Desirée Ljungcrantz på Folkhälsomyndigheten.  

Risken är då stor att människor drar sig för att testa sig. Man föredrar helt enkelt att leva i ovetskap än att få ett oönskat svar. Dessutom, tillägger Desirée Ljungcrantz, kan det finnas fördomar inom vården som gör att det tar tid innan viruset upptäcks. 

– Hiv-positiva är en väldigt heterogen grupp med olika livsvillkor. Ändå har många fortfarande en stereotyp bild av vilka som drabbas och en ovana vid att möta en person som har hiv, även personal inom vården, säger Desirée Ljungcrantz.