Varannan anhörig lider av utmattningssyndrom, många hoppar av sitt yrkesliv. Och Sverige gör miljardförluster.

Tårarna rinner nedför kinderna på de anhöriga.

Det är skolavslutning och hon står där längst fram med mikrofonen i sin hand och sjunger.

Ibland hoppar hon över några ord, eller någon mening, men hon vet vad sången handlar om, att vara fri, att göra sina egna val.

Rakt genom hennes intellektuella funktionsnedsättning, hennes svåra autism och den funktionsnedsättning som skapat många vakennätter, hennes ADHD, vet hon att varje människa har rätt att leva sitt eget liv.

I varje refräng sjunger hela skolan med, alla assistenter, alla lärare och övrig personal.

De anhöriga vet att de har haft tur, den idéburna skolan har just fått det statliga forskningsrådet Formas pris för sin verksamhet med barn med svår utvecklingsstörning.

Men många når aldrig fram till den omsorg de behöver.

Och det sliter ned hela familjer.

”Kraschar jag så kraschar allt”

Riksförbundet Attention, en intresseorganisation för personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning presenterade nyligen en enkät bland anhöriga.

De lika åskådliga som skrämmande svaren visade att åtta av tio anhöriga känner en mycket stark stress.

Drygt hälften av alla anhöriga har eller har tidvis lidit av utmattningssyndrom.

Rapportens titel, Kraschar jag så kraschar allt, är talande.

Och oavsett stress och utmattning, pressen på de anhöriga tar aldrig paus.

Drygt 90 procent av de anhöriga anser att deras egen insats är avgörande för att den närstående ska få rätt stöd och rätt hjälp.

Och mullrande i enkäten ligger också tankarna om suicid hos en visserligen minoritet av de anhöriga, men att tankarna över huvud taget finns är skrämmande.

Ändå finns sedan 2009 en skyldighet i socialtjänstlagen för kommuner att erbjuda aktiv hjälp till de anhöriga. Många kommuner har tyvärr reducerat den klausulen till några få informationskvällar.

Att pressen också påverkar de anhörigas möjligheter till eget liv och egen jobbkarriär är logiskt.

LSS undermineras

Och det är här som alla politiker bör lyssna, åtminstone de politiker som under det senaste decenniet har hetsat fram allt värre utfall mot LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) och andra möjliga stöd för personer med fysiska och psykiska funktionsnedsättningar och deras anhöriga.

För naturligtvis kostar anhörigas avbrutna jobbutveckling och de anhörigas egna sjukskrivningar också pengar. Ju mindre stöd till personer med funktionsnedsättningar desto dyrare blir de anhörigas sjukskrivningar och/eller avhopp från yrkeslivet.

Enligt en ny rapport från organisationen FUB, som arbetar för personer med intellektuell funktionsnedsättning, handlar det om en kostnad på cirka 5,2 miljarder kronor. Det är alltså det årliga priset för de förändringar som de senaste årens kampanjer mot stöd för funkisar har skapat.

Enligt FUB:s rapport har beviljat stöd per person för dem med intellektuell funktionsnedsättning och autism minskat med 14 procent sedan 2010.

I förra veckan presenterade också Vårdföretagarna en studie om utvecklingen för hela LSS, oavsett funktionsnedsättning.

Deras studie visar att antalet assistansberättigade personer har minskat med 17 procent sedan 2014.

De negativa effekterna i form av utslitna anhöriga, funkisar som inte får den garanti om egna livsval som lagen LSS innehåller, i form av ökade sjukskrivningskostnader, även för anhöriga, i form av avbrutna jobbkarriärer och i form av ökade sociala kostnader borde vara lätta att se.

De positiva effekterna i form av ökat människovärde för funkisar och minskat psykiska påfrestningar för de anhöriga är också lätta ett se.

Men politisk dogmatism smäller tyvärr högre.

Funktionsnedsatta betalar priset

LSS har kletats ned av narrativet om gängkriminella som tagit över utbetalningar för assistans.

Alltför få politiker verkar längre kunna sortera ut insatser mot ren kriminalitet från fakta om livsvillkor för människor med grava funktionsnedsättningar och deras anhöriga.

Vi får hoppas att de läser de studier som nu kommit från FUB, Attention och övriga organisationer innan de fattar nästa livsavgörande beslut för en stor del av Sveriges befolkning.

Hon har sjungit klart och vänder sig och bockar till applåder från alla håll.

Sången hon sjöng var Gabriellas sång av Helene Sjöholm:

Jag vill känna att jag lever
All den tid jag har
Ska jag leva som jag vill
Jag vill känna att jag lever
Veta att jag räcker till

Jag vill leva lycklig för att jag är jag
Kunna vara stark och fri
Se hur natten går mot dag
Jag är här och mitt liv är bara mitt