Ulrika Johansson var van att prestera och ta hand om andra utan att känna efter vad hon själv orkade.  Till slut blev det för mycket. Foto: Johan Gunséus

Ulrika Johansson var van att prestera och ta hand om andra utan att känna efter vad hon själv orkade. Till slut blev det för mycket. Foto: Johan Gunséus

Det är tyst i rummet där Ulrika Johansson just har fött sitt andra barn. Pojken gråter inte, som hennes första son gjorde. Äter inte. Sover inte heller.

När hon lägger honom vid sin sida är de små händerna så hårt knutna att hon inte kan räta ut dem. Men hon anar av fårorna i handflatorna att han är annorlunda.

På natten blir pojken blå. Läkare kommer in i rummet. Säger att de vill göra ett kromosomtest.

Ulrika Johansson svarar: ”Jag förstår det”. Och känner att livet tar slut.

– Fram till det ögonblicket hade jag en framtid. Ett utrymme där en viss handling tycktes leda till ett visst resultat. Det fanns inte längre. Bara frågan:  Överlever han?

De scener Ulrika Johansson sedan beskriver är svåra att ta till sig. Pappan som ännu inte vet, och kommer med en ny och alldeles för dyr barnvagn för att överraska. Reträtten från frukostrummet, där andra föräldrar talar om hur fantastiskt det är att allt fungerar hos små bebisar. De fördragna persiennerna för att stänga sommardagen ute.

– Jag var djupt deprimerad. Men små barn måste tas om hand. Vi åkte hem till Burträsk med en son som inte kunde sova, inte kunde äta, inte bajsa.

Läkarna hittar nya fel slag i slag. Hjärtfel. Sväljsvårigheter. Nedsatt hörsel. Till dem ska så småningom läggas grav utvecklingsstörning, autism, ADHD och epilepsi.

Ulrika Johanssons man driver ett företag som flera i släkten är beroende av, och måste vara borta en del. För Ulrika blir tillvaron en kamp: söka assistentersättning, laga mat, ordna sjukgymnastik, hjälpmedel, anpassning av bostaden …

– Jag mådde apa. Men det var inte läge att tänka på sig själv.

Isak, som med åren blir aggressiv och utåtagerande, behöver mer och mer hjälp. Det finns inte marginaler för ännu en olycka. Men den kommer.

En morgon 2007 vaknar Ulrika Johanssons äldste son och säger att världen gungar. Höger öga vandrar uppåt, på eftermiddagen sitter det stadigt fast. Han är yr, mår illa, ser dubbelt. Nervsjukdomen MS drabbar sällan män och än mindre någon som inte fyllt 20. Ulrika Johanssons 14-årige son är undantaget.

– Det fanns inte tid att känna. Bara att överleva.

När Ulrika Johansson berättar om familjens prövningar framstår det inte som konstigt att hon till slut kollapsar av stress. Kanske är det mer förvånande att det dröjer till 2014.

Ulrika ser på korta stafetten i OS i Sotji samtidigt som hon lagar mat. Plötsligt svävar runda bollar in i synfältet. Hon är yr. När hon försöker säga något kommer fel ord ur munnen. En svägerska kör henne till lasarettet.

I efterhand har Ulrika Johansson förstått att obearbetad chock efter att hennes bror skadades i en slalomolycka har gjort henne extra sårbar. Att hon, som då var 19 år, tog ett för stort ansvar för sin syster medan mamman var hos brodern på sjukhuset.

– Jag har alltid varit duktig. Kunde läsa och skriva före alla andra, läste klart skolböckerna i förväg. Ju mer jag presterade, desto mer bekräftelse fick jag.

I samband med utredningen av Isaks problem upptäckte en läkare att Ulrika Johansson själv har en ärftlig bindvävssjukdom. Den förklarar varför hon alltid har haft överrörliga leder, värk och kronisk trötthet.

– Men under uppväxten trodde jag att jag bara måste träna och anstränga mig ännu mer för att orka.

Så har hon fortsatt. Kvinnor bränner ut sig därför att de kämpar på utan att känna efter, anser Ulrika Johansson.

– Som kvinna upplever man att man hela tiden är till för någon annan, även om det inte är så.

Efter en tids sjukskrivning arbetar Ulrika Johansson nu som assistent för Isak, tillsammans med sex andra. Drömmar om arbete utanför hemmet får vänta. Men Ulrika Johansson visar ingen bitterhet.

– Jag tror inte att det finns någonting som är meningslöst. Om jag inte hade varit med om detta skulle jag inte ha haft den visdom jag har i dag. Det är inte mycket jag är rädd för längre.

 

LÄS OCKSÅ

Explosion i psykisk ohälsa