Turerna kring utredningen har varit många: byte av utredare, utkast som läckt, vallöften och — när inte mycket tid återstod — regeringens helomvändning. Krav på sparförslag togs bort i elfte timmen.

För när regeringen försommaren 2016 beslutade att låta utreda lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), inklusive rätten till personlig assistans, var uppdraget att föreslå besparingar.

Regeringen beskrev de ökade kostnaderna för assistansersättningen som ”starkt oroande”.

Innan utredningen tillsattes hade regeringen redan uppmanat Försäkringskassan att försöka bryta kostnadsutvecklingen för den statliga assistansersättningen.

Det innebar en strängare tillämpning av reglerna, bland annat blev det svårare att få assistanshjälp med sondmatning.

Så många beviljades assistans

– Det har blivit tuffare för både barn och vuxna att få personlig assistans. Utvecklingen har pågått länge men eskalerat i en takt jag inte trodde var möjlig. Jag hör fler och fler föräldrar som säger att de inte orkar längre utan behöver ansöka om plats på boende för sitt barn. Jag har inte ord för hur fruktansvärt jag tycker att det är, säger Maria Persdotter, ordförande i Rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU).

Att regeringen så småningom drog i bromsen för att dämpa effekterna av den nya regeltillämpningen minskade inte skepsisen bland de berörda.

I stället tilltog upprördheten när arbetsmaterial från utredningen läckte ut i början av 2018. I utkastet föreslogs bland annat att barn under tolv år inte längre ska ha rätt personlig assistans utan få andra former av stöd.

Utredaren Gunilla Malmborgs försäkran att inte lämna förslag som innebär försämringar hade föga lugnande effekt.

Det hade inte heller regeringens nya besked i maj 2018, att utredningen inte behöver föreslå besparingar.

– När regeringen äntligen backade från besparingskraven tänkte vi ”bra, då kommer utredningen inte att föreslå att personlig assistans för barn ska dras in”. Men det är ju ett av de förslag som fortfarande ligger kvar och som har skruvats till ytterligare så att det berör barn upp till 16 år, säger Mikael Klein som är intressepolitisk chef vid Funktionsrätt Sverige (tidigare Handikappförbunden) och har ingått i LSS-utredningens expertgrupp.

Funktionsrätt Sverige vill att hela betänkandet kastas i papperskorgen.

Organisationen förutser att inte bara barn utan också personer med mycket omfattande stödbehov och personer med psykiska funktionsnedsättningar drabbas, om de väntade förslagen om personlig assistans genomförs.

– Men det har pågått en kraftig nedmontering av alla LSS-insatser de senaste åren. Det är till exempel svårt att få särskilt boende och ledsagning. Folk är förtvivlade därför att de inte får livet att gå ihop. Men i stället för att rätta till detta kommer utredningen att föreslå ytterligare försämringar. Det kommer att bli ramaskri, säger Mikael Klein.

Anna Lena Wallström/TT

LSS och personlig assistans

• LSS står för lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Den infördes 1994.

• Den omfattar tio olika typer av hjälp, varav personlig assistans är en. Andra typer av stöd är ledsagarservice, avlösarservice i hemmet och bostad med särskild service.

• Personlig assistans kan ges till dem som har en omfattande och varaktigt funktionsnedsättning.

• Assistenterna hjälper personen (barn eller vuxen) med grundläggande behov, som att äta, klä sig och sköta hygienen. Det är också möjligt att få assistans för att förflytta sig och delta i olika aktiviteter.

• Kommunen ska stå för personlig assistans för dem med mindre behov än 20 timmar i veckan.

• Den statliga ersättningen är till för dem med störst behov — de som behöver mer än 20 timmars assistans i veckan.