Personlig assistans gör att Meya kan leva ett vanligt liv

NACKA. I ett fritidsrum på Borgvallaskolan i Skuru, Nacka, sitter Meya Pahl Skärlind och hennes kompis Agnes med varsin bärbar dator och skrattar förtjust.

Efter skoldagens slut såg de var deras lärarinna gömde nyckeln till datorskåpet. Här på fritids kan de därför roa sig med att titta på Youtube-klipp i sällskap med Meyas personliga assistent.

Meya, som snart fyller nio år, har en CP-skada som gör att hon har svårt att röra sig och uttrycka ord, men förstår vad andra säger.

Hennes hand rör sig flinkt över datorns tangentbord medan hon avfyrar ett busigt leende.

– Man blir som barn på nytt av att jobba med Meya, säger personliga assistenten Elin Carlsson, 20.

När Meya får höra att skolan ska ha möte om den uppvisning i sång, dans, gymnastik och teater som barnen ska ha under våren, försvinner hennes intresse med ens från datorskärmen.

Ivrigt signalerar hon för assistenten att hon snabbt vill hinna dit och Elin Carlsson rullar henne till klassrummet där mötet hålls.

Tillsammans med kompisarna Agnes och Ella anmäler sig Meya till att uppträda i ett sångnummer.

– I skolan är Meya bara Meya, ingen tänker på henne som något annat, säger Elin Carlsson.

Meyas dag, som inletts med pulkaåkning i en backe nära skolan, sedan idrottslektion och andra lektioner i hennes vanliga skolklass, fortsätter på samma innehållsrika sätt också efter skoldagens slut.

Elin Carlsson hjälper Meya att klä på sig ytterkläder och förflyttar henne till en elrullstol som Meya sedan själv navigerar över den grusiga skolgården, medan storasyster Enya passar på att ställa sig bakpå och åka med en bit hemåt.

Framför sig i stolen har Meya ett blissbord med olika ord och symboler som hon pekar på när hon har svårt att göra sig förstådd.

Men detta liv, fyllt av upptåg, kompisar och lektioner, vore inte möjligt utan Meyas tre personliga assistenter, som numera finns hos henne under olika, överlappande pass dygnet runt.

Sedan någon vecka sover Meya inte längre hos föräldrarna utan i eget rum, tack vare en personlig assistent som sover i en säng bredvid och som vaknar när Meya behöver hjälp att vända sig eller gå på toaletten.

Men enligt läckta uppgifter från den pågående LSS-utredningen riskerar barn under 12 år och personer över 80 år att förlora sin rätt till personlig assistans.

Om LSS-stödet för Meya dras in, kan hon varken gå i vanlig skola, åka pulka eller sova i eget rum om natten.

Hon skulle bli helt beroende av sina föräldrars hjälp, konstaterar Elin Carlsson, som liksom Meyas föräldrar känner oro inför risken för indraget LSS-stöd utifrån åldersgräns.

– Jag vill fortsätta jobba med Meya. Hon sprider så mycket glädje, och jag har redan hunnit fästa mig så vid henne, säger Elin Carlsson.

Kontinuitet, att arbeta med och knyta personliga band till en och samma person är en viktig förutsättning för att brukaren och den personliga assistenten ska känna sig trygga med varandra, anser Elin Carlsson.

Hon tycker att villkoren för personliga assistenter också ska vägas in i den utredning om ändringar i LSS-lagen som nu pågår.

Men i LSS-utredningen lyser just arbetstagarperspektivet med sin frånvaro, anser Marie Boström, ombudsman på fackförbundet Kommunal.

Något som hon också har framfört till Socialdepartementet genom den referensgrupp till utredningen som hon sitter med i.

Marie Boström vill ännu inte uttala sig om utkastet till förslag om åldersgräns eftersom det hittills endast handlar om läckta uppgifter.

Jag hör när Meya säger något, och vaknar då

Men även om stödet från Försäkringskassan begränsas kommer vare sig stat eller kommun att lämna barn och äldre utan omsorg, resonerar hon.

– Däremot kan det bli så att den personliga assistenten i stället får följa brukaren i en förändrad roll som vårdare i kommunen, eller som undersköterska.

En omställning som i så fall inte är smärtfri och som knappast bör bagatelliseras, menar Onur Esinsel, regionalt fackligt ombud, Kommunal.

Jobben för personliga assistenter skulle visst hotas om utkastet till förslag om åldersgräns för assistans blir verklighet, invänder han.

– All indragning av LSS-stöd och tid är ett bekymmer för personliga assistenter och betyder med stor säkerhet att de blir av med sina jobb.

– Visst kan kanske samma personliga assistent följa brukaren som vårdare i kommunen. I teorin vore det rentav av föredra, eftersom kommuner i regel har bättre arbetsavtal och tillsvidareanställningar, till skillnad från privata assistansbolag, som ofta bara erbjuder visstid, poängterar Onur Esinsel.

Men i praktiken lägger allt fler kommuner ut olika former av assistans på entreprenad.

– Det innebär ännu mer osäkra anställningar för vårdare, säger han.

Trots att han ser risken för ett mer begränsat LSS-stöd som ett hot även mot personliga assistenter, välkomnar Onur Esinsel att LSS-lagen utreds.

– Det behövs mer ordning och reda i branschen och det måste bli tydligt vem som bär ansvar för denna typ av insats, säger han.

I dag är det Försäkringskassan som avgör hur insatsen ska se ut.

Men om exempelvis ett sjukhus i stället bedömde behov av lift eller rullstol skulle det kanske ske på mer korrekta, medicinska grunder, resonerar Onur Esinsel, som liksom Marie Boström vill att arbetstagarnas perspektiv vägs in i LSS-utredningen.

LSS-lagstiftningen bör också inbegripa rättigheter för personliga assistenter, som i dag har svagt arbetsrättsligt skydd, menar han.

– I dag räcker det med att ett assistansbolag säger att en brukare inte längre vill ha kvar en person som assistent för att den personen ska förlora jobbet. Det spelar ingen roll om brukaren själv aldrig bekräftar detta. Och LSS väger alltid starkare än arbetsrätt och anställningstrygghet, säger Onur Esinsel, som kontinuerligt får in ärenden som rör personliga assistenters anställningar som upphör och hur denna otrygghet utnyttjas.

Meyas personliga assistent Elin Carlsson är själv just nu provanställd på deltid via ett privat assistansbolag.

Hemma vid huset, dit Meyas föräldrar ännu inte kommit, hjälper hon och kollegan Hanna Malm Meya att låsa upp dörren, parkera elrullstolen i garaget och att ta sig uppför trappan till sitt rum.

I skolan är Meya bara Meya, ingen tänker på henne som något annat

Med stolt iver och försedd med sin fars raklödder visar Meya sedan hur man gör slajm vid pysselbordet, där systern Enya gör henne sällskap.

Meyas busiga energi smittar av sig till assistenterna, som uppsluppet tyder och tolkar Meyas ljud och uttryck och förser henne med våtservetter, linsvätska och lim om vartannat, allt medan Meya rör ned ingredienserna i skålen med en blyertspenna och sedan förtjust smetar sin slajmskapelse både över pysselbordet och sin egen tröja.

Till Meyas stora förtjusning tycks assistenterna uppmuntra snarare än stävja hennes smak för påhittiga infall.

Ibland kan det vara svårt att veta hur mycket man ska tillåta, tycker Elin Carlsson.

– Om man säger nej, skadar det kanske relationen med Meya. Men om något skulle vara farligt för henne är jag naturligtvis restriktiv.

Och ofarligt bus uppmuntrar hon gärna.

– Meya ger så mycket glad energi. Man blir själv som åtta år igen, säger Elin Carlsson.