”Utan barnen hade jag inte orkat längre” – Karolin, ME-diagnos 2016

Till sängs i ett nedsläckt rum 23 timmar om dygnet. Korta turer till toaletten fem meter bort – om hon orkar. Så beskriver Karolin, som egentligen heter något annat, en vanlig dag med sjukdomen ME. 

– Sämre dagar ligger jag bara och skakar. Då får jag krypa till toaletten, berättar hon.

Karolin fick sin diagnos 2016 men berättar hur hon under en längre tid gradvis blivit sämre. Tidigare var hon egen företagare, men då stressen blev för stor lät hon företaget vila för att i stället ta ett extrajobb som receptionist.

En psykolog sjukskrev henne på 75 procent våren 2017 men Försäkringskassan höll inte med.

Efter två avslag på ansökningar om sjukpenning, gjorde Arbetsförmedlingen en utredning av hennes arbetsförmåga. Samtidigt byttes hennes handläggare ut. Tredje gången gillt beviljades hon sjukpenning i mars 2018.

Men då var skadan redan skedd. Trots att hon skrivit in sig som arbetssökande hos Arbetsförmedlingen förlorade hon största delen av sin sjukpenningsgrundande inkomst (SGI).

I dag får hon en sjukpenning på 4 000 kronor i månaden. 

Rent ekonomiskt går det inte ihop, berättar Karolin. Nyligen flyttade hennes sambo ut, och deras hus där hon fortfarande bor ligger ute till försäljning.

– Jag klarar mig inte. Jag kommer inte att klara mig. Jag har två barn som jag lever för. Utan dem hade jag inte orkat längre.

När huset är sålt är planen att hennes föräldrar ska köpa en liten lägenhet som hon sedan får hyra billigt.

– Hade jag inte haft dem hade jag stått på gatan med två barn.

Karolin har sökt sjukersättning, vilket skulle höja hennes inkomster till omkring 10 000 kronor i månaden. Nyligen fick hon besked att ansökan kommer att avslås. Försäkringskassan ifrågasätter inte längre själva sjukdomen eller att hon saknar arbetsförmåga.

– Däremot säger de att det inte finns bevis på att ME är kroniskt och att det inte kommer att förbättras.

Besvikelsen över myndigheternas hantering av hennes sjukdom lyser igenom under samtalet.

– Hade jag fått ekonomisk ersättning och den praktiska hjälp som jag har rätt till – då hade jag i alla fall fungerat.

”Jag ger mig fan inte nu” – Saga, ME-diagnos 2019

Saga visste att hon var sjuk och var övertygad om att Försäkringskassan skulle hålla med. Därför kom avslaget på hennes ansökan om sjukpenning i augusti förra året som en chock.

– Jag tänkte först att det var jättekonstigt. Sedan blev jag alldeles förfärad. Jag gick in i en ganska djup depression, berättar hon.

Saga jobbade tidigare som personlig assistent och fick sin ME-diagnos för ungefär ett år sedan. Själv beskriver hon sjukdomen som att ”vara bakfull och ha årets influensa samtidigt”. 

– Jag brukar alltid gå upp och se till att jag får i mig frukost. Sedan får jag oftast gå och lägga mig igen och vila.

Saga är sjukskriven på 100 procent av två läkare, men Försäkringskassan håller inte med om bedömningen. Enligt myndigheten kan hon ta ett normalt förekommande arbete. 

– Jag har varit så uppgiven och så förbannad. Vad ska jag behöva göra? Hur ska jag bevisa att jag är så sjuk som läkarna skriver och som jag förklarar?

Efter avslaget hjälpte Sagas föräldrar henne med pengar till hyra och mediciner.

Nyligen har hon blivit beviljad ekonomiskt bistånd av sin kommun.

– Man sitter där på ett möte och de frågar ”Vad är din framtids­vision? Vad har du för mål i slutet av nästa år?” Det är inte upplagt för att de ska ta hand om sjuka människor.

Vad tänker du om din framtid?
– Jag hoppas på att jag kommer att bli bättre och jag tänker ganska ofta att jag ger mig fan inte nu. Det är klart att det måste gå att bli frisk. Men jag behöver känna att jag kan få rehaba ordentligt utan att oroa mig över om jag kan betala min hyra eller bli vräkt.

”Vi fick sälja huset, bilen, husvagnen …” – Birgitta, ME-diagnos 2013

”Vi fick sälja huset. Bilen. Husvagnen. Allt vi kunnat avvara. Inget med stora värden, tyvärr. Socialen nekade ersättning då vi ägde fastighet. Sedan när den såldes var vi tvungna att använda pengarna till uppehälle, inte till att betala av huslånet.”

Birgitta, som egentligen heter något annat, berättar i ett mejl till Arbetet om tiden efter avslaget på sin ansökan om fortsatt sjukpenning i januari 2017. 

Enligt henne insjuknade hon i ME 2013 och har därefter regelbundet förnyat sin sjukpenning – tills Försäkringskassan sade stopp. Korthugget beskriver hon hur livet förändrats.

”Barnen fick sluta sina aktiviteter. Mer enformig kost. Hamnade på utmätning för första gången i mitt 48-åriga liv. Aldrig haft något obetalt förut. Är nu i inledande skuldsanering,” 

Birgitta berättar hur hon tidigare älskade att arbeta på sitt jobb inom vården. 

”En identitet som försvann. Dog”, skriver hon och fortsätter:

”Läkaren vill inte ge mig pension. Försäkringskassan bråkar ännu mer då säger han. Han tror dock inte på att jag ska bli bättre. Det tror dock jag. Hoppas jag.”