Jessica Smaaland

”Vad roligt att du tog dig hit, det är kul att sådana som du kommer ut” – en fras som Jessica Smaaland ibland får höra. Hon blir behandlad lite som en hjältinna och ett offer på samma gång. Men helst av allt vill hon bara vara Jessica.

Jessica Smaaland är bland annat författare, projektledare, företagare och skribent. Hon gillar att umgås med vänner, shoppa och förtjusas av glamour och flärd. Precis som vilken 31-årig tjej som helst.

Skillnaden är att hon ofta blir lämnad utanför. Jessica har nämligen muskelsjukdomen spinal muskelatrofi typ två och har suttit i rullstol sen barnsben.

Men att hennes funktionshinder ska utgöra ett hinder för hennes liv och arbete är inget hon går med på. Inte utan strid. Jessicas liv är en ständig kamp mot fördomar och inte minst mot trappsteg.

– Av ungefär 50 affärer här på gatan kommer jag in i åtta. Till de allra flesta lokaler är det bara ett trappsteg i vägen. Bara ett steg, men ett steg är ett steg och det kommer jag inte upp för, säger Jessica.

Trappstegen på stan retar Jessica, men trösklarna på arbetsmarknaden är ännu värre. För att göra något åt det har hon skrivit boken Våga arbete! – Yrkesliv med personlig assistans. Boken vänder sig främst till personer med funktionsnedsättningar men kanske lika mycket till arbetsgivare och myndigheter. Och att skriva den är arbete som länge var otänkbart för Jessica.

– Att arbeta med frågor om funktionsnedsättning bara för att jag råkar ha en muskelsjukdom kändes lika främmande som att jag skulle ha blivit optiker bara för att jag är närsynt.

Men att stå vid sidlinjen och gnälla skulle inte leda till några förändringar. Någon var tvungen att göra något – och då kunde det lika gärna vara Jessica. När hon läste platsannonsen om projektet som har mynnat ut i boken kunde hon inte låta bli att söka.

– Jag skulle ha jobbet, det var perfekt för mig. Jag skulle få använda min teoretiska kunskap om arbete, min förmåga att organisera plus min kreativa sida. Allt i samma jobb!

Boken bygger på intervjuer med 16 assistansanvändare. Och självklart Jessicas egna erfarenheter, eller som hon skriver själv: ”Det här är en bok skriven av någon som vet vad hon skriver om.” Och Jessica vet. Ända sedan skolåren i Bromma har rullstolen och hennes assistenter varit ständiga följeslagare. Dag som natt har hon alltid en assistent runt sig.

– Man har aldrig semester, man är alltid arbetsledare!

Assistentens uppgifter är inte att vårda. Assistenten ska finnas till hands och hjälpa henne med det som hon inte orkar själv. Allt från att följa med på konsert, laga mat och tvätta till att skruva ihop möbler.

– Att vara assistent har mer gemensamt med att vara servitris än att vara undersköterska. Det är helt klart ett serviceyrke.

Tack vare en engagerad familj och bra vänner som alltid ställde upp har Jessica Smaaland inte känt några direkta hinder för vad hon klarar av. Trots att det faktiskt finns hinder i hennes vardag. Det är inte alltid möjligt att ens ta sig ut ur lägenheten trots hennes starka vilja. Förra vintern lämnade hon inte sitt hem på säkert två månader.

– När snöröjningen inte fungerar kan jag inte ens ta mig till matbutiken som ligger vägg i vägg, säger Jessica.

I vintras var det lättare. Januari månad tillbringade hon på södra Teneriffa. En plats som har kommit långt i sitt jobb med funktionshindersanpassning.

– Det är vanligare med rullstolar än med cyklar där!

En sorts fristad där funktionshinder inte är något hinder. Och ett ställe där rullstolsburna slipper kommentarer om att det är fint att de tagit sig ut, och folk pratar direkt med dem i stället för med deras personliga assistenter.

Jessica Smaaland kämpar dagligen för att folk ska se bortom rullstolen, den personliga assistenten och se personen i stället för hjälpmedlen även i Sverige. Metoden är att synas. Inte godta de dåliga möjligheterna för rullstolsburna och ta sig in på affärer, kaféer och restauranger. Även om det kan kräva en tur med varuhissen.

– Ska jag vara politiskt korrekt ska jag väl vägra ta varuhissen. Men vill jag dit så vill jag dit. Tills tillgängligheten är förbättrad är det bättre att jag tar mig ut och visar mig så att folk får skämmas för att det inte är funktionshindersanpassat, säger Jessica.