Familjeföretaget Santesson

Att anställa assistenter till Joanna tar mycket tid och kraft. Det gäller att hitta dem som blir själlvgående och tar egna initiativ, så att assistansen inte tar mer energi än den ger. Anette Gustafsson är nyanställd för att ta över mer och mer av mamma Lotta Santessons samordnande ansvar. Foto: ANDERS WIKLUND

Ena väggen i Joannas rum är ett plastskynke. Byggmaterial står intryckt längs väggarna. Det mesta är halvfärdigt. Det är januarikväll och Bjarne Santesson har bytt om till snickarbyxor.

– Just nu är det absurt, säger han.

– Assistenterna har varit väldigt förstående, det är ändå deras arbetsmiljö, säger Lotta Santesson.

Vinden på enplansvillan i Saltsjö-Boo, öster om Stockholm, ska bli tre nya sovrum och ett badrum.

– Vi vill ha lite privatliv också. Det kan bli rätt jobbigt, det är alltid någon här, säger Bjarne.

Bidrag
Nedervåningen får en öppen planlösning, med ett stort rum och handikappanpassat badrum åt Joanna. Hon och hennes gåstol behöver svängrum. Anpassningsbidrag från kommunen gör ombyggnaden möjlig.

Innanför plasten i Joannas rum sitter assistenten Anette Gustafsson med Joanna i knät och blinkar med handen; kramar in och spretar ut med fingrarna. Lampa, tecknar hon. Joanna skrattar och tar på sin väckarklocka diskolampan, som snurrar och lyser i olika färger.

När Joanna föddes 1998 växte hon inte som hon skulle. Hon var sen i utvecklingen, hade en skakig blick och fick snart glasögon. Fokus låg på matningen, inte på motoriska övningar.

– Trots att hon fick diagnosen IBIDS före ett års ålder kunde inte läkarna säga något om hennes framtid, säger Lotta.

Underliggande stress
Nu har Joanna fyllt 11 år och innebörden av den diagnos, som hon är ganska ensam om, växer fram successivt.

Hon är spastisk, muskelstel och har nedsatt syn och hörsel. Dessutom har hon en utvecklingsstörning. Läkarna har olika synsätt och kommer med råd inom sina områden.

– Tiden räcker inte till. Vi skulle behöva 24 timmar för varje handikapp.

Så länge Joanna verkar må bra är familjen nöjd. Att kunna hoppa omkring är en glädje för henne. Men samtidigt finns en underliggande stress. De vill inte att läget ska försämras, vill prioritera rätt övningar.

Besluten ligger på Lotta.

– Jag är specialisten men har ingen utbildning, säger Lotta.

Lätt till sinnes
En eftermiddag någon dag tidigare sitter Lotta i köket och dricker kaffe. Kakorna på bordet har de faktiskt bakat själva, när ena tvillingen var hemma med svinkoppor. Nu är Joanna i skolan med sin assistent och de sexåriga tvillingarna är på förskolan.

– Jag märker det först när assistenterna inte är här, hur avslappnad jag är. Jag känner mig lätt till sinnes.

Maken Bjarne började jobba i sin pappas företag ungefär när Joanna föddes. Det var då de började prata om att flytta från sin lägenhet i Bagarmossen, för att skaffa ett hus med en företagsdel och en privat del.

När tvillingarna föddes fem år efter Joanna startade Bjarne ett nytt företag tillsammans med en kollega. Det har nu 16 anställda.

– Det är kul att det går så bra. Men det är mycket ansvar, säger Lotta.

Bjarne kör sitt företag och hon kör sitt, säger hon.

Flexibilitet och förståelse
På 1990-talet jobbade Lotta Santesson som ekonomiassistent på en klädfirma. När hon sedan läste till personalvetare bytte hon inom koncernen till butiksjobb för att kunna kombinera. Så föddes Joanna och Lotta sa upp sig, som förälder funkade det inte med kvälls- och helgjobb.

Efter föräldraledigheten har hon haft olika vikariat, bland annat som personalhandläggare på länsrätten i ett och ett halvt år. Det gick bra. Det var en organisation som månade om sina anställda.

– Ett sånt som fikar gemensamt halv nio och tre, säger hon.

Viktigast är flexibiliteten och förståelsen.

Förra året gick Lotta Santesson en utbildning i personalfrågor för att fräscha upp sin meritlista och nu söker hon jobb.

En del företag blir skeptiska när hon berättar om sin situation. Men hon försöker vända det till sin fördel. Som arbetsledare håller hon sina kunskaper á jour. Och när Joanna är sjuk har hon sin assistent, Lotta behöver inte vabba.

Aldrig riktigt privat
Bjarnes företag blev för stort för att flytta in i villan.

Någon privat del fick huset inte heller. Med fem assistenter som går på schema från kvart i sju på morgonen till halv nio på kvällen blir hemmet aldrig riktigt privat. Alltid måste någon personalfråga diskuteras.

Familjen har valt en lösning där assistansersättningen som Joanna får från Försäkringskassan går till ett assistanskollektiv. Därifrån utbetalas lön. Lottas roll heter servicegarant, den som väljer assistenter och ringer in vikarier. Hennes ersättning är två tre kronor per servicetimme, i Joannas fall sammanlagt en tusenlapp i månaden.

– Det är inte det att jag vantrivs med uppgiften. Om jag fick en ordentlig lön skulle jag kunna jobba med det jag gör, säger Lotta Santesson.

Så tar hon fram mobilen och slår ett nummer.

– Svara … svara… svara…

På tredje försöket får hon napp:

– Hej, jo, det vore väldigt bra om matstolen kan komma med hem från hjälpmedelscentralen. Den skulle vara inställd … Det var bara det … Ja, jag har hört mig för om teckenkurs, så det blir måndagar … Hör av dig när du vet hur det blir på söndag. Ja, fint, hej.

Assistenten, som blir avlöst på skolan, har lovat att be nästa assistent att ta med stolen som varit på lagning.

– Typisk vardagsgrej, kommenterar Lotta.

Professionell
Det är inte bara byggröran som gör att den riktiga hemtrivseln inte infinner sig. Hela tiden hemma måste Lotta Santesson vara i sin professionella roll. Annars får hon inte respekt av assistenterna, säger hon.

Fritid, säger hon och kryper in i tankar. Vad är fritid egentligen?

Bara när hon åker hemifrån känner hon sig riktigt ledig. Men baket i helgen är hon glad över. Liksom minnet av en av de första snödagarna före jul, när de var ute och gjorde en snölykta. Bara en halvtimme, helt lagom, eftersom Joanna blir frusen så fort.

– Det kändes som att jag var en bra mamma, säger hon.

Att Lotta tog ansvaret för Joanna i familjen, ”jobbade med henne” föll sig naturligt.

– Vi bestämde att det är jag som jobbar med Joanna. Det är jag som skriver upp timmar. Sen hjälps vi ju åt förstås.

En av dem måste kunna satsa helhjärtat på sitt jobb, enades de om. Det blev Bjarne.

– Det har varit en fördel för honom för han kan göra vad han vill. Jag känner mig väldigt bunden.

Mest lämpad
Kan hon känna avundsjuka? Ja, det är klart. Men lösningen är inte att dela mer, för Joanna behöver tydlighet. Om Bjarne skulle ta över helt då? Gärna, säger hon, men det skulle inte hända. Inte nu när han nått den position han har.

– Dessutom får man se till vem som är mest lämpad.

Hon har en administrativ ådra. Bjarne är visionären.

Att ta företagarsteget fullt ut och starta en egen privat assistansfirma vill hon inte.

Då skulle hon visserligen kunna ta ut lön, men också riskera att pengarna tar slut, till exempel om assistenterna är sjuka mycket.

Själv hoppar hon in uppåt 40 timmar i månaden som assistent, utöver samordningsjobbet som kan ta hur mycket tid som helst. Helst vill hon inte jobba som assistent alls, eftersom det låser henne.

Förhoppningen inför framtiden är att snart hitta ett jobb.

Och att renoveringen blir klar i vår, som planerat. Så att hemmet får sin efterlängtade privata del.