Sedan 1990-talet har antalet geriatriska platser minskat med 90 procent. Ideologin var och är att äldre människor liksom andra ska bo hemma. Så har det också blivit, inga gamla bor i åratal på sjukhus längre.

Men det har också inneburit en kraftig överföring av arbete till anhöriga. Liksom att äldre inte får vård efter behov, utan efter anhörigsituation.

– Ett samhällsproblem har gjorts till ett individproblem, säger Ann-Britt Sand, forskare på institutionen för socialt arbete i Stockholm.

Svensk lagstiftning är uppbyggd kring individen. Både kvinnor och män förväntas förvärvsarbeta. Gifta par har ett visst ekonomiskt ansvar gentemot varandra, men inget ansvar för att vårda varandra. Vuxna barn har inget juridiskt ansvar alls gentemot föräldrar.

Hjälpen inte längre självklar
I många andra länder ser det annorlunda ut, där kan familjen ha ansvar för anhörigvård. I Sverige upphörde det ekonomiska ansvaret mellan vuxna barn och gamla föräldrar 1956.

När nu anhöriga åter får mer ansvar och arbetsuppgifter sker det inte genom några officiella beslut. Inga förändringar görs i arbetsmarknadslagar eller socialförsäkringssystem. Den anhöriga får se till att pussla ihop sin situation bäst det går.

– En ny och oroväckande insikt för många anhörigvårdare är att den hjälp som de trodde fanns inte var så självklar.

I stället behöver de träda in och får ibland ta på sig tunga uppgifter. Inte minst kämpa för den vård som finns.

Ekonomin blir lidande. Många går ner i arbetstid eller slutar jobba helt och den ekonomiska ersättning som ges är ofta bara symbolisk. Pensionen minskar.

Omöjlig kombination?Problemen kan bli stora också på jobbet. Ann-Britts Sands egen avhandling från 2000 visar att förvärvsarbete och anhörigvård är en närmast omöjlig kombination.

Många anhörigvårdare lever under stark press och det ställs starka krav från flera håll. De är ofta isolerade, trötta, har svårt att hinna vila och få semester. Många internationella studier visar på tung psykisk och fysisk belastning. Särskilt kvinnor har ofta stora förväntningar på sig att ställa upp.

I Sverige har frågan inte diskuterats särskilt flitigt och det finns inte mycket forskning om kombinationen förvärvsarbete och anhörigvård.

Myter
Till nackdel för alla anhöriga som gör stora insatser finns det i Sverige också en utbredd missuppfattning:

– Här finns en väldigt stark mytbildning om att vi inte bryr oss om våra äldre.

Inte minst inom hemtjänsten. Men det är kvalificerat skitsnack, säger Ann-Britt Sand.

Hon avför också myten kring vår idealiserade bild av generationsboende. I till exempel Grekland och Italien, där föräldrar ofta bor med sina vuxna barn, verkar de gamla uppleva mer ensamhet och känna sig som en belastning, visar forskning.

För två år sedan startade Nationellt kompetenscentrum Anhöriga i Kalmar.

Där arbetar Ann-Britt Sand och anhörigkonsulenten Birgitta Olofsson halvtid med ansvar för frågan om förvärvsarbete och anhörigvård. Ann-Britt Sand har just skrivit en kunskapsöversikt om forskning i ämnet.

Nätverk
I lärande nätverk som de två anordnade förra året har anhörigvårdare, chefer och politiker mötts och diskuterat svårigheter och behov.

– Det som varit så fantastiskt är att alla får en förståelse för varandra. Alla kommer dit som experter på sina områden. Det har blivit väldigt kreativa dialoger, säger Birgitta Olofsson.

Önskningar från anhöriga som deltagit i de lärande nätverken handlar om att ha förstående chef och arbetskamrater, få gå lite på sparlåga på jobbet, kunna ringa privata samtal när saker hänt den närstående, få komma lite sent någon gång och i stort ha en mer flexibel arbetstid. En del tyckte att det borde upprättas planer för anhörigvårdare på samma sätt som det nu finns rehabplaner.

Andra ville ta hjälp av företagshälsovården för att få komma till en kurator.

– En politiker utbrast: Jag förstår inte hur man kan ha ansvar för anhörigomsorg och förvärvsarbeta.

Han hade insett ekvationens omöjlighet.

Kommunal skyldighet
I veckan startar nya lärande nätverk runt om i landet.

När Birgitta Olofsson tillträdde som anhörigkonsulent i Kiruna kommun 2007 började hon med att samla in synpunkter från anhöriga. Nu arbetar hon för att implementera den nya skrivningen i socialtjänstlagen från den 1 juli i fjol, då det uttryckligen blev kommunernas skyldighet att erbjuda stöd till anhöriga i alla åldrar.

– Jag fick nästan börja från scratch, säger hon.

Behovet av större flexibilitet är stort. En avlösning kan ta flera veckor att ordna.

– Så lever man inte sina liv. Om en vän som man inte sett på flera år kommer på oväntat besök vill man kanske kunna gå ut och äta en middag, säger hon.

Lagen säger ingenting om innehållet i stödet. Erfarenhet visar att anhöriga väljer bort avlösning om den är för dålig.

Liksom i många andra kommuner återstår mycket arbete för att bygga upp den nya verksamheten.

– Det går framåt. Långsamt, säger hon.

Teori och praktik
Anhöriga har alla rättigheter på sin sida. Åtaganden är frivilliga. Så ser det ut på papperet. Men inte i praktiken.

Utan stöd i lagen frågar nästan alla Sveriges kommuner anhöriga om de kan ta på sig uppgifter. På 1990-talet var det fortfarande ovanligt.

2002 visade en undersökning att 98 procent av kommunerna hade undersökt anhörigas kapacitet.

– Det är otroliga summor det handlar om som samhället tjänar på anhöriga, säger Ann-Britt Sand.

Ibland ställs inte kraven rätt ut. Ibland räcker det med att poängtera hur duktiga andra är, hur mycket arbete de klarar av att utföra, helt frivilligt.

– Det är inte svårt att överföra ansvar på anhöriga, säger Ann-Britt Sand.

Ovanlig fråga
Hemtjänsten berättar sällan om att det den anhöriga gör är ett frivilligt uppdrag.

– När personer som kommer att behöva fortsatt vård skrivs ut från sjukhus tror jag inte att det är många som får frågan: Vet du vad det innebär och är du villig att ställa upp? säger Birgitta Olofsson.

– Frågan är hur man ser på anhöriga som säger: Nej, jag vill inte göra det här. Jag tror inte att det är ovanligt att man tänker: Herregud, kan hon inte hjälpa sin mamma, eller han sin fru?

Många anhöriga vill bara få hem sina närstående så fort som möjligt. Men när vardagen kommer, och den anhöriga ska börja jobba, kan det bli tufft.

Vad som måste göras är en övergripande politisk fråga, som först och främst måste uppmärksammas mer, enligt Ann-Britt Sand.

Kompetenscentrumet och skärpningen av socialtjänstlagen är ett steg på vägen.

Tre viktiga områden
I övrigt ser Ann-Britt Sand tre viktiga områden:

• En mer omfattande hemtjänst. Den är bra och populär i dag, men otillräcklig.

• Ekonomisk betalning för dem som behöver vara borta från jobbet för att hjälpa en närstående.

• Ändrade attityder. Människan måste ses i sitt sammanhang inte minst inom sjukvården och hemtjänst.

Anhöriga skyddas inte tillräckligt, säger hon. Det kommer att bli ett problem på arbetsmarknaden, när slitna personer ska få ihop sitt liv.

– Man ser det inte som en demokratifråga eller jämställdhetsfråga vilket jag tycker att det är. Vi vet att äldre föredrar hemtjänst framför anhörigas hjälp.

– Man vill inte uppleva sig som en belastning. Och om vård är samhällets ansvar, varför ska anhöriga göra arbetet utan tillräcklig hjälp och utan ersättning, undrar Ann-Britt Sand.