Ett arbetsliv i skuggan av smittan

När folk på jobbet pratar och skämtar om hiv eller aids håller Maria masken.

– Jag spelar att det inte angår mig.

Kommentarerna må vara dumma och okunniga. Maria, som är arbetsledare inom en stor offentlig förvaltning, säger inte emot. Hon vill inte röja sin hemlighet.

– Det kan vara tungt. De som inte vet vad jag bär på förstår ju inte varför jag är trött ibland. Min närmsta chef vet, och den högsta chefen. Ingen annan.

Säger helst inget
Maria tar emot i en fin, välstädad lägenhet med prydnadsföremål från sitt afrikanska hemland på väggarna. Innan hon börjar berätta kollar hon en extra gång att ingen annan är hemma. Det dröjde länge innan hon ens berättade för sina barn.

– De var tonåringar när jag fick beskedet. Jag var orolig för hur de skulle behandlas om det läckte ut att de levde med en hivsmittad mamma.

Sin tystnad och sin oro delar Maria med tusentals hivpositiva i Sverige. En färsk nordisk undersökning visar att 70 procent av de hivpositiva inte har berättat. Många tar sina mediciner i smyg.

Rädslan för omgivningens reaktioner är tyvärr välgrundad. Den som berättar om sin hivinfektion riskerar allt från överdriven medömkan till hysteri. Jukka Aminoff, biträdande verksamhetschef vid stiftelsen Noaks Ark, ger ett typexempel:

– Häromveckan var några av våra tjejer på en spa-helg. Efteråt hade det blivit rena kaoset, chefen för anläggningen ringde mig och visste inte vad hon skulle ta sig till. Massörerna var hysteriska. Simbassängen hade tömts och rengjorts med klorin.

Folk skyr henne
Många hivsmittade kan berätta om konstigt bemötande inom sjukvården. Maria minns med obehag hur hon kom till vårdcentralen efter en trafikolycka.

– Jag hade bara en inre skada, inga sår. Men jag såg ju hur de undvek att komma nära.

De som arbetar i vården borde ha grundkunskaper om hur infektionen smittar, anser Hans Nilsson, som är ordförande i Posithiva gruppen, en förening för hivpositiva män som har sex med män. Men så är det inte.

– En läkare satte visir för ansiktet innan han vågade palpera mig. Många undviker vårdcentralerna och går till sin hivläkare med sådant som inte alls har med hiv att göra.

Präglar hela intrycket
Att hålla tyst om hiv är inte bara ett sätt att undvika utfrysning och diskriminering. Det är också ett sätt att värna om sin identitet. Den som berättar upphör i omgivningens ögon att vara den som han eller hon är, och reduceras till ”han/hon som är hivsmittad”. En känslig och sjuk stackare, eller en potentiell sexdåre.

– Att slippa bli definierad som hivsmittad är ett av de viktigaste skälen till att man är diskret med sin infektion, säger Hans Nilsson, som stöder sig på den nordiska undersökningen av hivpositiva.

– Det är inte så konstigt. ”Hiv-mannen”, som sprider smitta medvetet, är den enda bild av hiv som allmänheten får i medierna.

De som alls berättar väljer noga för vem. Fler har till exempel berättat för sina syskon än för sina föräldrar, enligt den nordiska hivundersökningen.

Ingen anledning
Arbetskamraterna hör till dem som får veta minst. Och varför skulle man tala om hiv, som inte kan smitta i en normal arbetssituation, när man knappast ordar om sin klamydia eller ens sin astma vid fikabordet?

Hans Nilsson, som är it-expert vid Skatteverket i Stockholm, höll sin hivinfektion för sig själv i tio år. Men 1996, när han började bli sämre och måste sjukskrivas, tyckte han att hans underordnade borde få veta varför.

– Varken facket eller arbetsgivaren hade någon som helst beredskap, säger Hans Nilsson. Arbetsgivaren började rycka i min tjänst, och facket sa inte emot.

– Det gäller att vara stark själv. Hade arbetsgivaren fått hållas skulle jag aldrig ha fått den utveckling i arbetet som jag har haft nu.

Hivpositiva riskerar att bli överbeskyddade, anser Hans Nilsson. ”Du borde ta det lugnt, inte jobba så mycket”. I längden blir det ett hinder för utveckling.

Hans Nilsson. Foto: Pontus Lundahl/Scanpix.

Rätt till anpassning
Hans Nilsson påpekar att hiv räknas som ett funktionshinder. Hiv omfattas därmed av den lag som förbjuder diskriminering mot funktionshindrade arbetstagare och arbetssökande. Arbetsmiljölagen innebär att hivsmittade kan kräva att arbetet och arbetstiderna anpassas.

Maria, som fick beskedet att hon var smittad 1992, känner sig frisk och ser frisk ut. Hon behöver fortfarande inga mediciner, och jobbar för fullt. Men att hålla hivinfektionen hemlig har sitt pris.

– Jag har en bred och avancerad utbildning. Men jag vågar inte söka tjänster där hälsodeklaration krävs. Det har begränsat mig.

Maria kommer från en by i Afrikas hivbälte, där sjukdomen är tabu.

– I en del stammar tror man inte på viruset, utan på att en förbannelse har drabbat den sjuke. Det är ”det onda” som gör sitt jobb, förklarar Maria.

Känner sig oren
Det kan låta främmande för svenska öron, men kanske finns ändå en parallell till Sverige. Grupper som redan hade låg status (missbrukare, prostituerade, män som har sex med män) var de första som smittades, och det har präglat bilden av hiv. Uppfattningen att smittan bara finns i de här grupperna, som därför har sig själva att skylla, lever kvar och bidrar till att en del känner sig ”orena” när de får veta att de bär på viruset.

Trots sitt mediala genomslag är ”Hivmannen”, som sprider smittan medvetet, ett extremt undantag. Men vilken är den rätta bilden av hiv i Sverige?

Den nordiska hivundersökningen, från vilken en delrapport just har publicerats, visar att en majoritet av de hivpositiva nästan inte har något sexuellt umgänge. Mer än hälften av dem känner sig isolerade. Föreningarna inom paraplyorganisationen Hiv-Sverige är ett andningshål, där den som h
ar hiv kan tala öppet, få stöd och ta del av forskning om hiv.

Caroline Odera, föreläsare vid stiftelsen Noaks Ark och själv hivpositiv, säger:

– Många går där ute ensamma med sin sorg. Med de nya medicinerna syns det inte längre att man är sjuk. Men smärtan att leva
med hiv har inte försvunnit.

Fotnot: Maria heter egentligen någonting annat.

Läs också: artikeln "Dags för hiv att gå i pension" 30/11 2007

Läs också: mer om sjukdomen på HIV-Sveriges hemsida
Läs också: mer om sjukdomen på Noaks Arks hemsida
Läs också: mer om hur sjukdomen drabbar män på Posithiva Gruppens hemsida
Läs också: mer om hivsmittan på Smittskyddsinstitutets hemsida
Läs också: mer om sexuellt överförda sjukdomar på Socialstyrelsens hemsida