”Det är en mardröm”

Det blir många dagar i soffan.

– Jag går upp på morgonen och äter frukost. Om jag orkar utför jag någon enklare vardagssyssla. Resten av dagen ligger jag oftast i soffan i ett slags komaliknande tillstånd där jag inte förmår röra mig.

– På kvällarna får jag ofta frossa, även om det är varmt, både inne och ute, säger Maria Wägner som bor på landet väster om Norrtälje.

Fram till 2007 levde Maria Wägner ett aktivt liv. Hon jobbade som väktare, styrketränade, cyklade Tjejtrampet och Tjejvättern, gick långpromenader med hunden och läste böcker. Hon hade även ett stort umgänge.

Det var fullt upp.

1992 köpte hon ett gym i centrala Stockholm som hon drev i tio år. Samtidigt arbetade hon deltid som väktare. Arbetsdagarna var långa och semestern obefintlig. 2002 sålde hon gymmet och började arbeta heltid som väktare igen.
 Några år senare, 2005, avled hennes mor.

– Det var tufft. Vi stod varandra mycket nära, säger Maria Wägner.

Livet rullade dock vidare och året därpå flyttade hon från Stockholm till ett hus hon köpt utanför Norrtälje. Efter ett tag började hon känna att något var fel.

Det var svårt att hålla ögonen öppna när hon på nätterna bevakade ett IT-företag i norra Stockholm.

– Jag satt med tom blick och stirrade ut över en öde motorväg.

Till vardags glömde hon saker, hade talstörningar och ibland svårt att orientera sig i tid och rum.

– Jag letade efter en tandborste i fem minuter, sedan hittade min sambo den – på handfatet, där den alltid står.

De sömnsvårigheter hon tidvis dragits med blev bara värre. Maria Wägner hade också svårt att ta in information, hon blev lätt irriterad och även allt mer känslig för ljud och ljus.

I slutet av mars 2007 orkade hon inte mer. Maria Wägner sjukskrevs. Hon trodde att det skulle räcka med ett par veckor för att komma på fötter igen.

Så blev det inte. Tröttheten och övriga symptom fanns kvar.

Hennes jobb på Securitas anpassades så att hon klarade att arbeta 25 procent som utbildare, en arbetsuppgift som kunde justeras efter hur hon mådde. Resten av tiden bedömde Försäkringskassan att hon var så sjuk att hon hade rätt till sjukpenning.

Efter 180 dagar bedömdes hon fortfarande som så sjuk att hon fick förlängd sjukpenning i totalt 550 dagar.

Till en början hade Maria Wägner diagnosen utmattningssyndrom. Den kom i december 2009 att ändras till ME/CFS, kroniskt trötthetssyndrom, av Gottfrieskliniken i Mölndal. Det är en svårdiagnostiserad neurologisk sjukdom eftersom den inte kan konstateras genom provtagning utan enbart bygger på patientens egen beskrivning av symptomen.

I januari i år var sjukpenningdagarna slut. Hon slussades därför över till Arbetsförmedlingen som erbjöd henne en så kallad arbetslivsintroduktion. Där bedömdes hennes arbetsförmåga.

– De slog ganska snabbt fast att min arbetsförmåga var nedsatt och att jag inte skulle klara av att jobba mer än max 25 procent, säger Maria Wägner.

För att komplettera sin sjukersättningsansökan åkte hon till en specialist i Simrishamn. Där gjorde professor emeritus Robert Olin samma bedömning, att hon lider av ME/CFS. I sitt läkarutlåtande konstaterar han bland annat att hon har en permanent 75-procentig nedsättning av arbetsförmågan.

Maria Wägner kompletterade sin sjukpenningsansökan med detta läkarutlåtande, men hon fick ändå avslag. Det blir ingen ny sjukpenning.

I ett brev daterat den 16 augusti motiverade Försäkringskassan beslutet med att Maria Wägner status vid läkarbesöket skiljde sig från beskriven ”aktivitetsbegränsning”. Översatt till enkel svenska betyder det att Maria Wägner såg för pigg ut när hon besökte läkaren. Försäkringskassan motiverar bland annat sitt beslut med att hon orkade åka hela vägen till och från Simrishamn.

– Men för att göra den resan hade jag vilat tre dagar innan och jag var tvungen att vila tre dagar efteråt, säger Maria Wägner.

Enligt de intyg som finns har hon samma sjukdom i dag som hon hade för knappt ett år sedan. Men skillnaden är att hon i dag inte får någon ersättning från samhället.

– Det mest tragiska är dock att jag insett att jag aldrig mer kommer att bli frisk, säger hon.